– Det er helt fortvilende. Her har man samlet alt engasjement, historier og bilder over to år, så kan de bare ta den ned. Uten at man en gang får svar på hvorfor, sier Sætre som i formiddag startet på nok en etappe i den nordnorske fjellheimen.
Går til ære for mamma
– Demens rammer ikke kun den som blir syk. De pårørende opplever en enorm påkjenning over flere år. Mange blir selv syke fordi de tar på seg en altfor stor omsorgsrolle. Jeg vet selv hvor smertefullt det er å å stå i sjukdommen og ikke minst å miste noen, så jeg håper veldig mange vil støtte forskningen slik vi sammen kan finne en kur, legger han til.
Nils-Jarle har selv vært pårørende i mange år, og i 2021 gikk han til ære for sin mor, Jorunn Ingerd, som døde av Alzheimer i 2020.
– I de to årene siden forrige tur har veldig mange pårørende tatt kontakt med meg. Den ene historien er mer hjerteskjærende enn den andre. Jeg vet selv hvor ekstremt tungt det er å stå i det når en du har så nær får en dødelig sykdom. Så det har gjort enormt inntrykk på meg at så utrolig mange har en så uverdig hverdag som det Alzheimer og andre demens-sykdommer gir dem. Derfor må vi tro at forskningen vil gi resultater. Et fremtidig samfunn uten en kur er bare helt utenkelig for meg. 100.000 har sykdommen nå, om 30 år kan tallet i Norge være 250.000. Det er utrolig skremmende, og det er ikke tvil om at vi må gjøre det vi kan for å stoppe denne forferdelige sykdommen.
For to år siden gikk Sætre 700 km fra Stad til Galdhøpiggen i løpet av 35 dager. Målet var å sette fokus på Alzheimer og samle inn minst én million kroner som var øremerket hjerneforskning. Det klarte Sætre da det kom inn 1 021 170, 83 kroner, som ble gitt til Kavli-instituttet for nevrovitenskap ledet av nobelprisvinnerne i fysiologi og medisin, Edvard Moser og May-Britt Moser.
– Jeg var sikker på jeg var for ambisiøs sist, men responsen for to år siden var veldig bra. Jeg er så takknemlig for at vi nådde målet sammen med folket i 2021. Nå drømmer jeg om at forrige innsamling blir grundig slått og at vi får inn mye mer. Alzheimer og andre demens-sykdommer har fått mye oppmerksomhet de siste par årene og jeg håper det vil bidra til at givergleden er stor, sier Sætre.
Det er historier fra pårørende rundt om i hele landet som gav han inspirasjon til ny tur. Denne gangen legger han bak seg 720 km i de tre nordligste fylkene i Norge for å dele sine tanker, følelser og erfaringer rundt Alzheimer samt å samle inn penger til hjerneforskningen som forhåpentligvis kan løse Alzheimer-gåten.
– Er det noen som vil holde meg med selskap på deler av en etappe, på en hel etappe eller to, så er det bare å ta kontakt. Dessuten er min far, Erling Jarl, med som min hjelper, og han kjører i en bobil dekorert med “Til topps mot Alzheimer”. Ta gjerne en prat han om du ser han, for han vil sette stor pris på det, sier han.
Håper Facebook tar tak
Nils Jarle er mildt sagt oppgitt over at Facebook nå har tatt ned siden der følgere delte både engasjement og historier og der han også når ut med viktig informasjon og oppdateringer underveis. I går skrev også VG egen sak om dette, der de opplyser at de har kontaktet Facebook, foreløpig uten at det har gitt resultat.
– Turen fortsetter, og jeg får bare håpe det kommer ei løsning, men enn så lenge vil jeg oppfordre de som ønsker og kan om å støtte via VIPPS: 692003
(Vi opplyser om at Nils Jarle, når han ikke løper for gode saker i fjellet, også er en av våre faste skribenter her i Bypatrioten).
