”Vet du pappa. Dette er så sjelden at ikke en gang kongen vet om det”
“Justboy” Syver
Syver Blindheim satte ord på den svært sjeldne diagnosen sin, sammen med pappa Øyvind på Norges aller første konferanse om barnedemens.
Og det til et nesten fullsatt Løvenvold Theater.
Det var Ålesund omegn demensforening i Nasjonalforeningen for Folkehelse som inviterte til konferansen der landets største ekspertise på den vanskelige diagnosen sto på agendaen.
I salen satt mennesker som har mistet barn etter sykdommen, sammen med andre som nylig har fått den grusomme beskjeden om at barnet deres har fått diagnosen. I tillegg var familiemedlemmer, helsepersonell og ildsjeler å finne i stolradene.
Konferansier og artist Trygve Skaug vekselvis presenterte foredragsholdere, underholdt med sang, dikt og en porsjon munterhet midt oppe i alvoret. Til tross for at temaet er gripende og vondt så flommet det mye glede og latter fra scenen. Spesielt da de nye A-kjendisene Syver og pappa Øyvind fortalte om sin reise fram til i dag.
Aller først ble ”Justboy” presentert. En superhelt skapt av tegner Kai Henrik Brynestad og designer Magna Fredrikke Tomren. En superhelt med mange finurlige våpen mot alt det vonde, og der Syver og kompisene med samme diagnose har vært modeller. Og ”Justboy” er utstyrt både med atommikrolego og kappe for å holde balansen når han flyr.
Og vil han bare sveve og slappe av så kan han gjøre kappen om til en fallskjerm. I tillegg har superhelten både multimobilitetsstokk, mikrogigalys og radarbriller.
Mange har etter hvert fått høre historien til Syver og familien. Om synet som forsvant i løpet av få uker. Om den tøffe beskjeden om prognosene sykdommen gir, men også om en liten gutt som kastet seg ut i livet og alt det har å by på.
-Vi bestemte oss for at Syver skulle få begrense seg selv, og han så et hav av muligheter, fortalte Øyvind om sønnen, inn i mellom bilder og filmer der Syver kaster seg ut i det meste.
Ingen quick-fix
Også fagpersoner innen barnedemens var sterkt representert på konferansen.
Først ut var overlege Johannes Skorpen ved barneavdelingen på Ålesund sykehus.
-Når et menneske blir født kommer først våkenhet og bevegelse. Så gråt, glede, gjenkjenning, lyder, ord, spørsmål og personlighet. Etterfulgt av forelskelse og kanskje kjærlighetssorg.
Så demens, sa barnelegen og stoppet opp. Det skurrer.
-Demens passer ikke inn. Ikke hos barn, la han til.
Skorpen snakket om våre 86 milliarder hjerneceller og de 10.000 kontaktene til hver celle. Om DNA-koder, kromosomer og proteiner. Og at et lite barn har tre milliarder DNA-koder, at noen av kodene er feilkoder, men som ofte ikke betyr så mye. Noen kan imidlertid være alvorlige, som hos Syver og barn med barnedemens.
Skorpen sa at det ikke finnes noe quick-fix på barnedemens. Det er stort og komplekst å finne ut av.
Genterapi
Det fikk han støtte i fra professor Magnar Bjørnås. Mannen som leder forskningen på barnedemens sammen med teamet sitt i Trondheim og Oslo. Det er de som kan jobbe enda mer intenst etter at Syver og alle støttespillerne har samlet inn rundt 20 millioner kroner. Og de har en plan.
-Vi går for genterapi. Det skal bli medisinen mot barnedemens, slo han fast. For det tidskrevende og vanskelige arbeidet de gjør er med blikket rettet mot behandling med genterapi.
Magnar Bjørnås snakket om alle de kunstige miniorganene de skaper i laboratoriet.
-Vi må dyrke fram kunstige minihjerner og andre miniorgan, og mange. Vi kan ikke forske på hjerner til levende mennesker.
Både Syver og pappa Øyvind har avgitt hudprøver vi dyrker, gir pleie og mater. Og de er sultne, fortalte Bjørås, som ser videre ut over denne diagnosen alene.
-Disse 20 millionene gir oss faktisk store muligheter også for andre sykdommer som en følge av denne forskningen, fortalte han.
-Vi er veldig optimistiske nå, avsluttet han.
Sosialmedisin er en viktig faktor, og om forskningen på diagnosen gir optimisme så mener Bengt Elmerskog at samfunnet har mye å gå på for å gi barn med barnedemens og familiene deres like rettigheter og muligheter som andre.
-Det fødes rundt to blinde barn i Norge hvert år. Det samme antallet som fødes med barnedemens. Men det blinde barnet blir møtt med et stort apparat av hjelpemidler og oppfølging. Det savner vi med Syver sin gruppe, forteller svensken, som i mange år har jobbet spesielt med barn og unge med slike diagnoser.
Konstant sorg
-Barnedemens rammer ikke bare barnet. Vi møter foreldre i en konstant sorg, som hele tiden venter på det neste symptomet i utviklingen. De har et barn som skal utvikle seg, men der tapet blir større enn veksten og utviklingen.
Han fortalte om barnet som kommer til nye faser som blindhet, kognitiv svikt, og som mister nattesøvnen, og der sovemidler ikke hjelper grunnet diagnosen. Det er utrolig slitsomt for dem, sa Elmerskog, som roser familien Blindheim og andre som setter fokus på diagnosen og utfordringene som følger med.
Ting går raskt med dyktige forskere som også benytter kunstig intelligens i forskningen. For vi snakker om enorme mengder data som skal danne grunnlaget for en fremtidig kur mot sykdommen.
Og kanskje kan det allerede ved neste konferanse om barnedemens presenteres nye gode resultater.
