Tidlig behandling
– CRPS er heldigvis en sjelden tilstand, men for dem det rammer blir livet snudd helt på hode og mange møter liten forståelse og kunnskap fra både helsevesen og pårørende. Riktig diagnose og tidlig behandling kan være svært viktig for utsiktene til bedring, og da hjelper det ikke dersom pasienten blir en kasteball i helsevesenet på grunn av manglende kunnskap, forteller Ina Giske, som er leder av det nystartede fellesskapet og som selv har diagnosen.
Kort fortalt gir CRPS symptomer som intense, brennende, skjærende, skarpe eller verkende smerter sammen med hevelse, endring i hudfargen, endret temperatur, unormal svetting og overfølsomhet i det aktuelle området. Smerten oppleves som mye sterkere enn det man skulle forvente ut fra den opprinnelige skaden.
– Dette er generelle symptomer som oppleves ulikt fra pasient til pasient. Smertene og symptomene er like forskjellige som mennesker er. Vi ønsker derfor å etablere dette felleskapet som et sted hvor man kan møte forståelse og kunnskap for hvordan tilstanden virker for den enkelte og ikke minst hvordan dette innvirker på hverdagslivet for den enkelte og de pårørende rundt, fortsetter Giske.
Landsdekkende kompetanse
I tillegg ønsker de å bedre kunnskapen rundt hvilke ressurser og behandlingstilbud som finnes i Norge for nettopp denne gruppen.
– Vi vil på sikt få på plass en oversikt over hvilke behandlingstilbud som finnes hvor og hvem man kan kontakte. Vi har allerede fått på plass flere lokale kontaktpersoner som i Bergen, Kristiansand og i Møre og Romsdal. Vi håper at vi også får på plass kontaktpersoner i hele landet, forteller Hege Kornberg Christensen, som ble valgt under stiftelsesmøtet som nestleder.
Foreningen har også knyttet til seg fagpersonell som lege, fysioterapeut og erfaringskonsulenter, som skal bidra til at pasienter og pårørende kan få faglig kompetanse i tillegg til et fellesskap blant andre med samme lidelse.
Støttespiller
Nå håper de at denne foreningen kan bli en viktig støttespiller for pasientene og de pårørende, samtidig som de ønsker å bli en brobygger mellom pasient og helsevesenet.
– Vi som nå sitter i styret har forskjellig bakgrunn, har forskjellige opplevelser rundt tilstanden og har hatt ulike erfaringer med hvordan helsevesenet har møtt oss. Vi ønsker nå å bruke denne erfaringen for å synliggjøre en usynlig smertetilstand og hvordan det er å leve med nettopp CRPS. I tillegg til dette skal vi avholde kurs, foredrag og møter. Vi skal være et felles forum for alle med denne typen smertepåvirkning, avslutter Giske og Christensen.
Ifølge stiftelsesdokumentene vil det også komme opp en nettside og steder på sosiale medier som skal gi informasjon for pasienter og pårørende.
– Oransje er den internasjonale fargen for CRPS, og vi har derfor valgt en oransje sløyfe i logoen vår. I tillegg vil vi bære oransje sløyfer for å markere saken, noe vi også ønsker å tilby medlemmene våre. Målet på sikt er at dersom noen ser en oransje sløyfe skal de koble den til CRPS, slik vi gjør mer de rosa sløyfene og kreftsaken, sier Ina Giske avslutningsvis.
I tillegg til Giske og Christensen, finner vi Beathe Nikolaisen Vikestad fra (Ålesund) (administrativt ansvarlig), styremedlemmer: Jolanta Wasienczak (Kristiansand), Sonja Terese Synnes (Valderøya), Evy-Kristin Blindheim (Vigra) og Eva Cooper (Ålesund) som er pårørendekontakt.
