Åpent, rått og ærlig om Alzheimer



Jorunn Ingerd fikk Alzheimer like etter at hun ble 60. På ettårsdagen etter at hun gikk bort i 2020 bestemte sønnen Nils-Jarle Sætre seg for at han måtte gjøre noe til ære for moren og ikke minst for å skape oppmerksomhet rundt sjukdommen.

Den 700 kilometer lange turen gikk fra Stad til Galdhøpiggen. Her er Nils Jarle sammen med bamsen "Finn En Kur" på startpunktet i Ervika.

(Tekst: Trine Klemetsen)

- Foredraget som jeg skal holde på Color Line Stadion er todelt. Man kommer tett på hvordan det var å være sønn og pårørende til mamma som levde med sjukdommen i mer enn ti år, og man kommer tett på turen som jeg gikk etter at hun var borte, sier han.

Noen brutale år

Den 700 kilometer lange turen gikk fra Stad til Galdhøpiggen. Målet var å samle inn én million kroner til hjerneforskningen på Kavli-instituttet ledet av nobelprisvinnerne i medisin, May-Britt og Edvard Moser.

- Jeg skal ikke legge skjul på at jeg ikke var godt nok forberedt. Jeg gikk på noen skikkelige smeller underveis. Men de gode dagene, der jeg var helt alene i en så vakker og mektig natur, gjorde at jeg glemte blemmene fort. De som kommer vil få høre alt om både opp- og nedturene, sier Sætre, som gikk turen for å minnes sin mor og alt hun stod for.

(Fortsetter under) 

Erling Jarl stod ved sin kone Jorunn Ingerd gjennom hele sykdomsforløpet. En periode på 10 svært tøffe år.

- Jeg bestemte meg også tidlig for at jeg ville samle inn midler til forskning. Uten en kur for denne sjukdommen står samfunnet ovenfor enorme utfordringer innenfor helsesektoren. En utfordring politikerne dessverre ikke tar på alvor. Utover i turen ble det mange tanker. Spesielt viktig for meg er det å formidle hva denne sjukdommen gjør, ikke bare med den som rammes, men også med familien rundt.

Derfor er han veldig glad for oppmerksomheten denne sjukdommen har fått siste tiden. Spesielt gjennom programmene om Demenskoret, men også viktige stemmer som Terje Sporsem som har vært åpen om morens sjukdom.

- Den som får diagnosen får en dødsdom. Og i en periode over mange år svinner din kjære mer og mer bort. Det er så uverdig, og det er fullt forståelig at man sliter stort med å være pårørende til denne grusomme sykdommen. For det finnes nok knapt en verre sykdom å få i familien for de som er pårørende, sier han.

- Det var noen ekstremt brutale år de årene mamma var syk. Spesielt gjelder det for min far som tok seg av henne hjemme helt til det siste. Så jeg håper at mitt foredrag kanskje kan være til hjelp for de som står midt oppe i situasjonen, legger han til.

Hør foredraget "Til topps mot Altzheimer" på Color Line Stadion i Ålesund.

Ber de folkevalgte komme

Arrangøren for den åpne kvelden er Nasjonalforeningen Ålesund og Omegn demensforening.

- Det er viktig for oss å ha foredrag som dette, som kan belyse vanskelige situasjoner om demens. Det er også gjort et stort stykke pionerarbeid fra Nils-Jarle som både informerte folk han traff i fjellheimen og via media før og etter. Opplysning, forskning og ikke minst millionen han samlet inn i forbindelse med turen, kan hjelpe på for å løse Alzheimer-gåta, sier Britt Eidsvold von Løwensprung i demensforeninga.

- Dette er ei pårørendehistorie som er viktig å høre på, og vi ønsker jo at folk skal sette seg inn i alvoret. Ålesund er en demensvennlig kommune, og nå håper vi at de som styrer, de folkevalgte og vi som bor her møter opp, legger hun til.

Foredraget "Til topps mot Alzheimer" holdes onsdag 1. februar kl. 19:00 i VIP-lokalene på Color Line Stadion.

- Tidligere har jeg vært i Langevåg, Skodje, Sykkylven, Hareid, Ørsta og Volda, så det er utrolig gledelig å endelig kunne holde foredraget i Ålesund, sier Sætre som opplyser om at det er gratis inngang på foredraget.

Han har allerede rukket å få en rekke gode tilbakemeldinger på det han formidler i etterkant. «Sterk historie. Veldig bra foredrag. Ekte!» og «Informativt, sterkt og veldig rørende», er bare noen av de gode ordene som har nådd han i etterkant.

- Det å være åpen om en sykdom som rammer så tilfeldig og brutalt, er viktig for meg. Jeg kommer til å holde på så lenge folk vil høre. Håpet er at man en dag finner ei løsning, og at det i mellomtiden blir lettere å snakke høyt om sykdommen, sier han.