-Dette er en kveld hvor vi skal ha det hyggelig og le sammen, selv om det er et alvorlig tema, sier Jon Henriksen og trekker frem smilet hos alle. Her sammen med Christina Rønnestad Istad (tante) og Brit Rønnestad (farmor).
De er samlet på Teaterfabrikken i Moloveien for å planlegge en kveld helt utenom det vanlige.
-Vi er så utrolig glade for at de stiller opp for oss, sier Christina Rønnestad Istad. Hun er tanten til Liam (5) og primus motor for innsamlingsaksjonen som har rørt en hel by.
-Det skulle bare mangle, sier Astrid Overra. Liam er vår gutt. Han er hele byens lille gutt og det er forferdelig å sitte på sidelinjen å se på at ikke får medisinen som kan hjelpe.
Farmor Brit Rønnestad er takknemlig for å se alle som bidrar. -Jeg er egentlig ganske beskjeden, men nå er det bare å gi på . Jeg ble så glad når Astrid og Synnøve på Teaterfabrikken ville gjøre dette for oss.
Historien om Liam
-Det har vært et helvete. Farmor Brit Rønnestad blir blank i øynene. -Vi merket at noe var galt da han var rundt sju måneder. På den tiden da barn ønsker å hoppe i fanget når de blir holdt. Han klarte det ikke. Vi tenkte kanskje han var bedagelig anlagt, men sånn var det ikke, sier hun.
Det viste seg at Liam hadde muskelsykdommen Spinal muskelatrofi (SMA). En sykdom som gjør at nervecellene som styrer musklene ikke fungerer som de skal.
(Fortsetter under)
Liam (5) er født med muskelsykdommen SMA. Nå er der funnet medisin som kan hjelpe og er godkjendt. Problemet er at Norge ikke godtar prisen.
-Han er så livsglad. Brit forteller om en glad gutt. En som går i barnehage, har gode venner og er kjapp i replikken.
-Men det knuser meg å hente han i barnehagen når han ser opp på meg og sier: «Farmor. Jeg kan ikke gå jeg. Kan ikke jeg også få gå». Når jeg da vet at han svekkes for hver dag og at kroppen jobber i mot han etterhvert som han vokser..Det knuser meg. Vi må bare gjøre det vi kan, sier hun.
Ulike stadier og grader
Der er ulike grader. Noen kan leve med sjukdommen lenge. For Liam er det snakk om pustehjelp i alder av 10-12 år om han ikke får medisinen som det nå samles inn penger til.
-Der er kommet medisin på markedet, som er testet og godkjendt, men som Norge sier er for dyr. Vi har stor forståelse for at de ikke bare kan guffe på og godta prisene legemiddelindustrien krever, men vi kan ikke sitte her og vente når vi vet at der er hjelp å få, sier tanten som har gått fra dør til dør hos butikker og aktører i hele Ålesund og omegn for å samle gevinster som nå skal auksjoneres og loddes bort.
-Vi har fått så mye fantastisk. Alle har sagt ja og hjulpet oss med gavekort, varer, opplevelser… Hun ser nedover på listen som inneholder gaver og premier for over 70.000,-.
Kjente og ukjente strømmet til standen under Bypatriotens julemarked i Korsatunnellen i helga. -Vi solgte lodd for nesten 30.000 kr. forteller Christina og Brit.
Første delmål straks nådd
De har til nå samlet inn 700.000 og nærmer seg første delmålet som er en million kroner.
-Det første året trenger han syv sprøyter som hver koster en million kroner. Etter det vil han trenge tre sprøyter i året. Hver dag teller for oss. Vi må komme i gang. I dag veier han knappe 12 kilo, og det er en kamp å holde vekten oppe. Går han mer ned i vekt nå så må han få mat direkte via sonde i magen. Hvert gram teller nå, sier tanten som håper at mange tar turen til Teaterfabrikken torsdag.
En festaften
-Vi lover en kveld med latter, underholdning og glimt i øyet, sier Jon Henriksen som skal være auksjonarius. Dette er et alvorlig tema, men denne kvelden skal vi feire gode krefter og støtte med hele oss. Med både hjertet og lommeboken, sier han.
-Du snakker om en bedre by, sier Astrid og sikter til kreftene som nå røyser seg rundt lille Liam.
-Det er vår gutt, og jeg blir helt overveldet når jeg ser responsen fra næringslivet og alle de som bidrar denne kvelden. Vi oppfordrer alle som kan til å kjøpe billetter via Tikkio. Hver ei krone går direkte til Liam og vi skal gjøre alt vi kan for at dette blir en kveld å minnes. For alle. For de som kjemper og for de som bidrar, sier hun og avslører at det ryktes på heile Aspøya at Jannen og Signe Stunden har hatt hemmelige møter i helga…
-Ja, om det henger sammen med dette, kan det bli meg litt av et oppstyr, sier hun!
